Vacinas permitidas ao portador de DMD
Tabela criada pela AMDB – Associação Mães Duchenne Brasil e Dra Ana Lúcia Langer contendo as vacinas permitidas e proibidas aos portadores de Distrofia Muscular de Duchenne que fazem uso de corticoide. Apoio:
Diagnóstico e manejo da distrofia muscular de Duchenne – um guia para famílias
Tradução em português, realizada pela Aliança Distrofia Brasil – ADB, do guia “The Diagnosis And Management Of Duchenne Muscular Dystrophy – A Guide for Families”, produzido pelas organizações internacionais de distrofia muscular PPMD, WDO, TREAT-NMD e MDA. Baixar: Diagnóstico e manejo da distrofia muscular de Duchenne – um guia para famílias Apoio:
Linha Rara – orientações sobre doenças raras
Linha Rara é um serviço do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), disponível pelo telefone 0800-006-7868, que fornece suporte, orientação e encaminhamento do portador de doença rara, como os portadores de Duchenne, para atendimento em hospitais universitários. Apoio:
Atendimento de Emergência nas Doenças Neuromusculares
Documentário realizado pela ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular com a participação da Dra. Ana Lúcia Langer. Apoio:
Entrevista na TV Globo com o portador de DMD Fábio Cassiano e sua família
Em homenagem ao último dia dos pais, em 12 de agosto de 2018, a rede Globo de São José dos Campos – SP apresentou entrevista no programa Vanguarda Mix realizada com Fábio Cassiano, portador de distrofia muscular de Duchenne, e sua família, especialmente seu pai Rui. Assistir “Parte 1: História da Família e A Luta […]
ONG denuncia internação degradante de pessoas com deficiência no país
Fonte: http://agenciabrasil.ebc.com.br/direitos-humanos/noticia/2018-05/ong-denuncia-internacao-degradante-de-pessoas-com-deficiencia-no Publicado em 23/05/2018 – 17:10 Por Akemi Nitahara – Repórter da Agência Brasil Rio de Janeiro Após visitar 19 instituições que abrigam pessoas com deficiência nos estados da Bahia, de São Paulo e do Rio de Janeiro, além do Distrito Federal, a Human Rights Watch (HRW) apresentou documento denunciando a situação degradante e […]
Exoesqueleto para portador de distrofia muscular de Duchenne
De acordo com o artigo científico “Use of the Wilmington Robotic Exoskeleton to Improve Upper Extremity Function in Patients With Duchenne Muscular Dystrophy“, que será publicado na revista The American Journal of Occupational Therapy, a utilização do exoesqueleto robótico de braço Wilmington por 9 portadores de distrofia muscular de Duchenne, com cerca de 20 anos […]
Défice de aprendizagem implícita em crianças com distrofia muscular de Duchenne: evidência de comprometimento cognitivo cerebelar?
Resumo do artigo científico em tradução livre Este estudo teve como objetivo comparar a aprendizagem implícita [espécie de aprendizado adquirido inconscientemente] sequencial em indivíduos afetados pela distrofia muscular de Duchenne sem deficiência intelectual e com idade típica de crianças em desenvolvimento. Uma versão modificada da tarefa de Tempo de Reação em Série foi administrada a […]
EyeSpeak: óculos com controle ocular para comunicação (atualiz.6/2/18)
Óculos de realidade aumentada, o EyeSpeak permite a comunicação através de controle ocular e foi desenvolvido principalmente para portadores de esclerose lateral amiotrófica (ELA), distrofia muscular de Duchenne (DMD), paralisia cerebral, síndrome de Rett, síndrome do encarceramento, traumatismo vertebromedular e traumatismo cranioencefálico. Criado pela empresa portuguesa LusoVu, esse par de óculos é um dispositivo eletrônico […]
Perfil cognitivo em meninos com distrofia muscular de Duchenne sem deficiência intelectual: o papel das funções executivas
Resumo do artigo científico em tradução livre O objetivo do nosso estudo prospectivo observacional foi avaliar os perfis da função cognitiva e um possível comprometimento das funções executivas [coordenam a execução de um objetivo e são ligadas às habilidades de processamento de informações inter-relacionadas] em uma coorte [pesquisa com um grupo de pessoas que compartilham […]
Un futuro para Duchenne
Animação realizada pela World Duchenne Awareness Day, com legendas em espanhol, mostrando resumidamente como é o funcionamento da distrofia muscular de Duchenne, desde as causas até os efeitos da doença. Apoio:
Desafio em vídeo da ONG OAPD: Todos juntos pela OAPD!
Desafie 3 amigos a fazerem um vídeo falando da ONG OAPD (Organização de Apoio às Pessoas com Distrofias) e a doarem R$ 20 para a OAPD: Organização de Apoio às Pessoas com Distrofias – OAPD Banco Itaú Ag. 0772 Cc. 03469-0 CNPJ 11.654.123/0001-62 Apoio:
Captação de dados de pacientes com doenças neuromusculares
A criação do presente formulário foi uma iniciativa da Aliança Distrofia Brasil e tem por objetivo identificar quem somos, quantos somos e onde estamos, a fim de auxiliar-nos na luta pela implantação de políticas públicas, como, por exemplo, a aprovação da PL 42/17, de autoria da Deputada Mara Gabrilli. Os dados estão sendo coletados pela […]
Como instalar teclado virtual grátis no Google Chrome
Na Chrome Web Store há a extensão Ferramentas de inserção de texto do Google que contêm um teclado virtual grátis para o navegador de Internet Google Chrome. Na minha opinião, não vale a pena instalar porque falta teclas como Enter, Tab, Delete e as setas, servindo apenas como quebra galho quando o teclado virtual nativo […]
Bipap STD 30 da Respironics / Philips
Há aproximadamente 10 anos, desde que comecei a receber atendimento de auxiliares de enfermagem pela homecare do meu plano de saúde, eu havia tido o privilégio de contar com dois aparelhos de ventilação mecânica não invasiva na minha residência como medida de segurança se um dos ventiladores falhasse – o que já me aconteceu – […]
Progressão da distrofia muscular de Duchenne por idade
Vídeo com intertítulos em português que mostra de forma bem rápida e resumida a evolução do quadro clínico da distrofia muscular de Duchenne através das fases e idades de alguns portadores de DMD. Apoio:
Suplemento alimentar na distrofia muscular de Duchenne
De acordo com a análise de dados de artigos científicos internacionais feita por pesquisadores australianos intitulada Nutraceuticals and Their Potential to Treat Duchenne Muscular Dystrophy: Separating the Credible from the Conjecture, publicada em novembro de 2016 na revista Nutrients, alguns nutracêuticos (suplementos alimentares com poder terapêutico) podem atuar como uma terapia complementar valiosa ao tratamento […]
Apoio de cabeça articulado e estofado para cadeira de rodas
Ao longo dos últimos anos venho desenvolvendo uma pequena porém incômoda escoliose que faz com que a minha cabeça fique pendendo para o lado direito quando estou sentado na cadeira de rodas (carrinho motorizado, na verdade), o que me causa dor nos nervos do lado esquerdo do pescoço e me dificulta ainda mais a minha […]